NAR veya bilimsel araştırmalarımız hakkında sorularınız mı var? Bu sayfada en sık sorulan soruların yanıtlarını bulacaksınız.
Sorunuza burada yanıt bulamazsanız, her zaman info@nederlandsautismeregister.nl adresine e-posta gönderebilirsiniz. Bireysel değerlendirme ve tedavi ile ilgili sorulara ne yazık ki cevap veremiyoruz.
NAR, otizmli bireyler üzerinde ve onlarla birlikte araştırmalar yürüten bir girişimdir. Bunu yıllık bir anket ve ayrı projeler aracılığıyla yapıyoruz. Elde ettiğimiz veriler ve rakamlarla hedef grubumuz için savunuculuk faaliyetlerinde önemli bir rol oynuyoruz. Ayrıca otizm hakkında daha fazla bilgi edinmek için çeşitli kuruluşlarla işbirliği yapıyoruz.
NAR, diğer faaliyetlerinin yanı sıra kişisel ve ailevi özelliklerin toplanması, teşhis, danışmanlık ve eğitim yoluyla otistik bireyler arasındaki farklılıkları ve benzerlikleri belirler. Güncel projelerimiz için "Güncel Araştırma" altındaki sayfalara göz atmayı unutmayın.
Katılımcılar için daha fazla bilgi edinin ve NAR'a kaydolun.
Evet. Otizmli bir çocuğunuz varsa veya otizmli bir yetişkinin temsilcisi olup anketi kendisi dolduramıyorsa, siz de katılabilirsiniz. Her ikisi de uygun değil mi? O zaman kontrol grubumuza kaydolabilirsiniz. Bunu yaparak, otizmli ve otizmli olmayan insanlar arasındaki farklılıkları veya benzerlikleri keşfetmemize yardımcı olursunuz. Tüm başvuru formlarını burada bulabilirsiniz.
NAR, cinsiyet kimliklerinin çeşitliliğini kabul eder ve saygı duyar. Herkesin kimliğine saygı duyulduğu ve değer verildiği kapsayıcı bir ortam yaratmaya çalışıyoruz. Ankete bağlı olarak, doğuştan gelen cinsiyet ve/veya cinsiyet kimliği hakkında sorular soracağız.
Bir başvuru formu doldurarak NAR'a kayıt olursunuz. Bundan sonra, hemen ilk anketinizi alacaksınız. Bu anketi tamamladıktan sonra, her bahar yıllık anketimiz için bir davetiye alacaksınız. Buna ek olarak diğer küçük alt anketlere katılmayı seçmekte özgürsünüz.
NAR olarak her yıl büyümeye devam ediyoruz ve bunu sürdürmek istiyoruz. Ne de olsa yüksek sayıda katılımcı araştırmamız için çok değerli. Bu şekilde hedef kitlenin tamamı hakkında daha kesin ifadelerde bulunabiliyoruz. Ocak 2024'te NAR'ın 4.846 katılımcısı vardı. Bu katılımcılar arasında otizmli bireyler, otizmli çocukların ebeveynleri, otizmli bireylerin yasal temsilcileri ve kontrol katılımcıları yer almaktadır. Bu kişilerin yaklaşık %40'ı yıllık anketleri tamamlamıştır.
Başvuru sayfamız üzerinden uygun forma tıklayarak başvuruda bulunabilirsiniz. Bunun ardından, başvurunuzu tamamlamak için doldurmanız gereken bir anket alacaksınız.
NAR'da katılımcı olduğunuz anda, araştırmaya katılmaya uygun olduğunuzda otomatik olarak bir e-posta alacaksınız. Bunun için sizin herhangi bir şey yapmanıza gerek yoktur.
Veriler anketlerimizde kullanılmaktadır. Hollanda Otizm Derneği (NVA) bu anketlerin sonuçlarını otizmli bireylerin savunuculuğu için kullanmaktadır.
Yıllık anketlerin sonuçlarını raporlarda görebilirsiniz. Her yıl, her katılımcıya kişisel bir özet gönderilir. Bu özette katılımcılar kendi kişisel sonuçlarını diğer katılımcıların ortalamalarıyla karşılaştırabilirler.
Araştırma sonuçları ayrıca araştırmacılarımız tarafından yazılan bilimsel yayınlara da yansıtılacaktır. Bunlara buradan ulaşabilirsiniz.
Araştırmamız sırasında toplanan kişisel verileri güvenli bir şekilde işlemek için NAR'da birbirinden ayrı iki veri tabanı (bilgilerin depolandığı bilgisayar sistemleri) ile çalışıyoruz. Bu sayede kişisel verileri ve verileri ayrı ayrı işleyebiliyoruz.
Her yıllık anketten sonra, siz katılımcılar sonuçlarınız hakkında kişisel geri bildirim alacaksınız. Dolayısıyla bu sizin benzersiz genel bakışınızdır. Bu aynı zamanda size konu başına NAR ortalamalarını da verecektir, böylece puanlarınızı diğer tüm NAR katılımcılarıyla karşılaştırabilirsiniz. Bir örnek için buraya bakınız.
NAR olarak otizm araştırmalarının en iyi otizmli bireylerle işbirliği içinde yürütülebileceğine inanıyoruz. Bu yüzden hedef grubumuzla yakın bir şekilde çalışıyoruz; biz buna birlikte yaratma diyoruz. Örneğin, NAR ekibimiz büyük ölçüde otizm tanısı almış çalışanlardan oluşuyor. Ayrıca, bize değerli geri bildirimler sağlayan, farklı katılımcı gruplarından oluşan bir NAR panelimiz var. Panel üyeleri anketlerimiz, iletişimimiz ve genel çizgimiz hakkında görüşlerini bildiriyor. Bu şekilde, araştırmamızın hedef kitlemizle mümkün olduğunca uyumlu olmasını sağlıyoruz.
Bu, veri gizliliğini nasıl ele aldığımız ve verilerin araştırmamız için ne kadar yararlı olduğu ile ilgilidir. Geçen yıl yaklaşık 2.000 kişi yıllık anketimizi doldurdu. Açık uçlu bir soru daha sonra 500'den fazla kişi tarafından hızlı bir şekilde yanıtlanıyor. Açık uçlu soruların işlenmesi çok fazla zaman ve çaba gerektiriyor. Ayrıca, insanların cevapları yorumlama biçimleri farklılık gösterebiliyor, bu da sonuçları önceki yıllarla karşılaştırmayı zorlaştırıyor. Buna ek olarak, katılımcılar bazen cevaplarında gizlilik açısından hassas bilgileri paylaşabilir ve bu da bir risk oluşturur. Uygun olan yerlerde, insanların kendi cevaplarını formüle etmeleri için alan sağlıyoruz, ancak açık uçlu soruların sayısını sınırlamaya çalışıyoruz. Ancak bu, grubumuzun çeşitliliğini dikkate almadığımız anlamına gelmiyor: kapalı soruları seçerken buna mümkün olduğunca dikkat etmeye çalışıyoruz.
Bir araştırmacı olarak NAR verilerinden yararlanmak isterseniz, bu kesinlikle mümkündür. Bilgilerimizi başkalarıyla paylaşmaktan mutluluk duyarız. Mevcut verilerimize ve veri talep etmek için doldurabileceğiniz forma bir göz atın.
Adınız ve e-posta adresiniz gibi kişisel verilerinizi değiştirmek için değişiklik formlarımız bulunmaktadır. Başka herhangi bir veri söz konusuysa, her zaman info@nederlandsautismeregister.nl adresine e-posta gönderebilirsiniz.
Araştırmamızın kalitesi için mümkün olduğunca çok kişinin katılması önemlidir. Artık katılmak istemediğinize karar verirseniz, abonelikten çıkma formunu doldurarak veya info@nederlandsautismeregister.nl adresine bir e-posta göndererek bize bildirebilirsiniz.
Diğer sorularınız için lütfen info@nederlandsautismeregister.nl adresine e-posta göndermekten çekinmeyin.
